Det är helt sjukt hur fort tiden går. Jag tänker nästan varje dag att jag ska skriva nåt här men så blir det liksom inte av. Men nu ska jag försöka skriva lite. Den här veckan har faktiskt varit ganska lugn. Jag åkte på nån magsjuka eller nåt i helgen och var verkligen helt däckad. Det var tur i oturen att det var på helgen så Danne kunde ta hand om Nevada. Jag mådde dåligt måndag och tisdag också så vi har bara varit hemma. I tisdags blev världens finaste Nevada nio månader!! Helt galet hur fort tiden går. I onsdags var vi hem till Fia en sväng på eftermiddan och kollade på deras nya kök och fikade och snackade lite skit :) Igår var vi hem till Mönki och Julie. Det var mkt trevligt :) Det är så lyxigt att få lunchen serverad och fika på eftermiddan :) Så fick BFF:sen leka lite oxå :)
Idag blir det nog ganska lugnt. Ska plocka lite här hemma. Ska väl ta en promenad med mamma oxå även om det inte direkt lockar när man ser hur mkt det snöar ute :/ Ikväll ska vi till Ekbacken och imorgon blir det påsklunch hemma hos Cizzi och Sylvain.
Kommer inte ihåg när jag skrev senast om jag pratat med min läkare då. Jag ska iaf bara ta blodprov varannan månad nu eftersom det sett bra ut med proverna. Men det kanske jag redan skrivit? Ska och ta blodprov näst nästa vecka. Har mått ganska bra på sistonde så det är skönt. Är bara trött hela tiden men det får man ta.
Nej nu måste jag passa på att få nåt gjort medan Nevada sover. Är inte mycket lugn här nu när hon kryper omkring och ska resa sig mot saker och stå ;)
Vad skönt för dig att slippa ta prover varje månad.Förstår precis vad du menar med tröttheten.. Den är hemsk.. Själv tar jag prover var annan månad och det tycker jag är "jobbigt" ett "jävla påhäng" Skönt att du mår så bra som du gör.För ingen som är utsatt för det här vet vad det är.. Jag är så glad att jag mår så bra som jag gör med mina Hydrea..Många fina Påsk hälsningar till dig från Annette och ett snörikt Öland
SvaraRaderaJa det känns jätteskönt att inte behöva gå så ofta. Man känner sig lite "friskare". Tröttheten skulle man gärna klara sig utan men det känns som att det är nåt man får leva med. Man får vara glad att det inte är värre iaf. Skönt att du mår bra med din medicin.
SvaraRaderaHa det så bra! /Therése
Känner att jag skulle behöva lite info. Min sambo har haft diagnosen ET sedan 2007 och han äter Trombyl sedan dess. Nu tar han prover varannan månad men jag tycker att hans värden fortfarande låter höga... Trombocyter ca 1000, vita ca 10, tjocklek ca 46... Hur ser det ut mot era? Hans läkare i Skövde säger att han inte kan så mycket om sjukdomen men att det är typ såhär man behandlar... Förr fick han åka och tappa blod men det sker inte längre trots att värdena ligger som vanligt... Vad är det för andra mediciner ni tar? Biverkningar?
SvaraRaderaHej,
SvaraRaderaFörlåt för så otroligt segt svar. Mina trombocyter låg senast på 409, vita på 5,6. Tjocklek vet jag ej om de kollar? Jag tar en Pegasys som är en typ av långtidsverkande interferon. Det är den som gör att jag ligger på en "normal" nivå på trombocyterna. Det är lite olika vad man får för medicin beroende på ålder och andra faktorer. Har även läst att man inte behandlar om man ligger under ett visst värde men är inte säker på var gränsen går. Beror nog lite på hur man mår för övrigt. Jag mådde väldigt dåligt när jag blev sjuk och fick börja behandla så fort jag fick diagnosen. Biverkningarna på Pegasys som jag fått är att man blir otroligt trött. Ibland blir jag illamående och kan även få värk i kroppen. Det går ganska bra nu. I början var biverkningarna jobbigare då jag fick som influensasymptom varje gång. Då tog jag varje vecka vilket gjorde att man inte riktigt kunde återhämta sig mellan gångerna. Nu tar jag var tredje vecka å det känns bra.
Hoppas att jag gett dig lite svar. Har du fler frågor får du gärna maila mig på: tessan23@yahoo.com
Kommentar till Therese. Du bör nog få din sambo till en "riktig" läkare (hematolog). Jag gick med höga Trombocyter i ett antal år med Trombyl som läkemedel men i höstas fick jag som relativt ung en stroke (hjärnblödning) som höll på att kosta mig livet. Nu vet jag inte om det berodde precis på detta men det kan varit en bidragande orsak enl. läkarna. Efter min stroke kom jag i kontakt med en överläkare på medicinmottagningen och han satte genast in Pegasys 135 (sprutan och blodprover varje vecka) på mig och mina Trombocyter sjönk på några veckor från 900 till mer normala 350. Nu tar jag sprutan och blodprover var annan vecka. Biverkningar av sprutan är som Tessan skriver trötthet och illamående. Hoppas det löser sig för honom. // M
SvaraRadera