måndag 12 oktober 2009

Jaha, så blev man sjuk

Den här sommaren var nog den värsta jag har varit med om. Det har hänt så mycket så jag vet inte ens vart jag ska börja. Tänker dock inte gå in på mer än det som har hänt mig personligen.

Det började en helt vanlig fredagkväll i juli. Tror att det var typ 10:e eller nåt. Vi var hemma hos ett par kompisar och drack lite irish coffee, my favourite btw ;)
Sen åkte jag, min sambo och min bror ner på bio på Bruno, grymt rolig film. Jag började känna mig konstig efter kanske halva filmen. Fick svårt att andas och hade en sån konstig känsla, som att benen började domna och även armarna. Jag stod ut resten av filmen, ville inte gå därifrån eftersom vi satt i mitten av en rad. Så jag puffade på min bricanyl, astmaspray, två eller tre ggr. Det kändes ändå inte som att det hjälpte. När vi gick ut från bion hade jag svårt att gå. Kände att benen inte riktigt ville bära mig. Det kändes jättekonstigt. Vi skjutsade hem min bror och följde med upp till honom så jag kunde dricka lite vatten. Tänkte att det kanske skulle bli bättre för jag kände mig törstig. När vi gick ner till bilen efter det så vek sig mina ben rejält. Tror att det var för att jag inte fick tillräckligt med syre eftersom jag haft svårt att andas ett tag. Jag tror nog att jag fick svårt att andas för jag fick panikkänslor utan att veta om det eftersom jag inte visste vad som hände i min kropp. Vi åkte iaf till akuten och fick komma in på en gång. Jag kände mig jätteyr och snurrig och hade stickningar i fingrarna och domningar i benen. Jag trodde att det var en allergisk reaktion som jag fick förra sommaren, men då svällde jag i hela ansikten och det hade jag inte gjort nu. Jag hade tur som fick en läkare som misstänkte andra saker än allergi och tog blodprov. Det fick jag inte göra förra året. Han kollade andningen och en massa annat också. Sen fick vi sitta och vänta på blodprovet. Jag tänkte att vi skulle få åka hem sen när blodprovet kom men så blev det tydligen inte. Jag var inte alls beredd på det som kom. Läkaren kom in och förklarade att jag hade förhöjda trombocyter (blodplättar). Han sa att man ska max ligga på 390 och att jag låg på 1344. Det är otroligt mycket för mycket och sa att jag skulle bli inlagd. Eftersom det var fredag kväll/natt så skulle jag troligen få ligga hela helgen minst eftersom det inte fanns någon hematolog där på helgen. Jag hade helgen planerad, med husmålningsfest hos mina föräldrar. Jag hade bjudit dit kompisar och nu skulle jag själv inte kunna vara med.. Det var jättejobbigt att acceptera och samtidigt skrämmande att inte veta vad som var fel. Varför hade jag så mkt förhöjt? Läkaren såg oroad ut när han sa det och allt kändes bara så overkligt. Är jag sjuk? Nej, det kan jag inte vara.. På måndag morgon så fick jag träffa hematologen som ställde en massa frågor. Jag kommer inte riktigt ihåg vad, var så trött så jag sov mest hela tiden. Sen tog de massa olika blodprover, vilket de gjorde varje dag. På tisdagen tror jag att det var så ville min hematolog även ta ett benmärgsprov. Han förklarade att jag kommer att få bedövning men att det inte går att bedöva benet så det kommer att göra väldigt ont men att det kommer att gå fort. Jag fick lugnande, men det började inte verka förrän det var klart.. Haha, så det var lite onödigt. Det är tur att jag är smärttålig, annars hade det nog varit värre. Det gick faktiskt bra. När han stack mig första gången så kändes det knappt så då förstod jag inte varför de skulle envisas med att säga att det skulle göra så ont. Jag förstod det dock när han stack mig andra gången och "gröpade" runt. Det var inte speciellt skönt. Jag fick åka hem på permission på kvällen så jag kunde sova hemma och det var helt underbart efter att ha delat rum med tre snarkande tanter. Känns rätt så deprimerande också att ligga i ett rum och på en avdelning med en massa gamlingar. Det var jobbigt nog att behöva börja äta blodförtunnande. Min hematolog sa att jag iaf skulle äta det tillsvidare så jag tänkte att det säkert bara var tillfälligt. Som det ser ut nu så kommer jag nog få äta mina Trombyl resten av livet. Jag blev utskriven dagen efter sen när jag kom tillbaka från min permission. Då visste jag så mycket som att de misstänkte att jag hade en benmärgssjukdom men inte mer än så. Han ville inte säga för mycket innan vi visste vad det var. Jag fick vänta fem! veckor på att få svar på de specialprover samt benmärgsprovet. Det tog så lång tid för att han skulle ha semester också. Jag är ändå glad att jag fick vänta så jag fick behålla honom som läkare för han är väldigt bra. Det var långa veckor men det gick ganska bra för jag levde i förnekelse, denial is the shit ;) Den 19:e augusti var det dags för domedagen. Jag hade ont i magen och kunde knappt sova dagarna innan. Jag tror aldrig jag haft så ont i magen och varit så nervös som jag var när vi åkte mot sjukhuset den dagen. När vi kom dit så berättade min hematolog att han fått svar på alla prover och att det var som han hade misstänkt. Jag har en benmärgssjukdom som heter Essentiell Trombycytos. Det går att behandla men inte att bota. Det är en typ av blodcancer som gör att benmärgen producerar för mycket trombocyter. Jag får behandling med interferon injektioner, Pegasys, som jag tar varje vecka. I början hjälpte det ganska bra och jag gick ner till runt 844 efter andra sprutan. Sen gick det uppåt igen och jag var uppe på 1200, alltså nästan där jag var när jag började. Jag fick öka dosen så jag tar Pegasys 180 nu och det har faktiskt hjälpt! I fredags när jag tog blodprov så låg mina trombocyter på 479!! Det kändes som en otrolig lättnad och jag hoppas verkligen att det fortsätter att fungera. Det finns andra behandlingar också men jag vill helst slippa cellgifter då man kan få andra sjukdomar, som akut leukemi osv. Livet blir ju inte alltid som man har tänkt sig så det gäller att göra det bästa av situationen. Jag tror att det underlättar att vara öppen med det och jag berättar för folk vad jag har för sjukdom. Även om det fortfarande känns ganska overkligt så hjälper det att vara öppen och prata om det. Nu längtar jag tills jag blir lite piggare så att jag kan börja jobba igen. Jag tycker att jag borde vara piggare nu eftersom det har gått ner så mkt men jag tror att jag fortfarande är trött av medicinen.

Oj jag tror att det här är längsta blogginlägget i världshistorien. Tror inte nån har orkat läst allt, om nån har det så är jag imponerad att du orkat med allt svammel ;) Lovar att inte skriva så långt nästa gång!

1 kommentar:

  1. Hej, skulle vara intressant att diskutera sjukdomen (essentiell trombocytos) utifrån egna erfarenheter./Mvh

    SvaraRadera